בחודש יוני 2023 אירחנו בישראל שני רופאים נוירו-אונקולוגים בעלי שם עולמי, אשר משמשים יועצים מובילים של העמותה- פרופ' ג'ונתן פינלי מבית הספר לרפואה באוהיו, ארה"ב ופרופ' אריק בופה, מבית החולים SickKids בטורונטו, קנדה.
פרופ' פינלי ופרופ' בופה הם מבכירי הרופאים בעולם העוסקים בגידולי מוח בילדים, ומובילים בעמותה את הוועדות הרפואיות המספקות חוות דעת שנייה למשפחות רבות שנמצאת בצומת דרכים בטיפול בילדיהן.
כנס רופאים
את האירוח המיוחד פתחנו בהשתתפותם של פרופ' פינלי ופרופ' בופה בכנס מיוחד לרופאים נוירו-אונקולוגים מישראל, המטפלים בגידולי מוח של ילדים ומבוגרים שאובחנו בסרטן מוח לילדים. בכנס השתתפו כ- 35 רופאים ורופאות מכל הארץ, שהודו לנו על קיום הכנס ועל ההרצאות החשובות שהועברו בו.
העמותה מעודדת את המודעות לפעילותה בקרב הרופאים המטפלים בישראל, על מנת לעבוד בשיתוף פעולה למען המשפחות ולמען קידום הידע בישראל.
תודה למשרדי יגאל ארנון תדמור לוי שאירחו את הכנס.
האירוע השנתי
למחרת כנס הרופאים, קיימנו את האירוע השנתי של העמותה, לא לפני קיומן של 6 ועדות רפואיות במסגרתן פגשו פרופ' פינלי ופרופ' בופה את המשפחות שייעצו להן עד כה בזום, למפגש אישי ופרטני. זו היתה הזדמנות יוצאת דופן עבור משפחות אלה לפגוש את שני הרופאים המובילים פנים אל פנים, לשאול אותם שאלות נוספות ולשתף בהתחבטויות נוספות שהיו להןץ. גם עבור פרופ' פינלי ופרופ' בופה זו היתה הזדמנות מיוחדת לפגוש מקרוב את המשפחות ולעיתים אף את הילדים המטופלים.
באירוע השנתי כיבדו את העמותה בנוכחותם כ-70 אורחים, בהם פעילי ופעילות העמותה מהארץ ומארה"ב, משפחות, מתנדבים, תורמים, ארגונים ואנשים שמעורבים בפעילותנו.
פרופ' פינלי שיתף את הקהל בסיבות שהובילו אותו להיות רופא, ובפרט נוירו-אונקולוג ילדים, וכן על הדברים שלמד ממטופליו הילדים במשך 46 שנות פעילותו, וכיצד הדבר מסייע בידו כיום, עת הוא מתמודד עם מחלה קשה בעצמו. פרופ' בופה שוחח על האופן שבו הטיפול בגידולי מוח התקדם לאורך השנים, וכיצד הדבר משפיע על ניהול המחלה.
נטהלי רפואה, יו"ר העמותה, נשאה דברי פתיחה, בהם סיפרה כי במשך 13 שנים חלמה לארח את פרופ' פינלי בישראל, לאחר שהציל את בתה שחלתה בסרטן בגיל שנתיים וחצי, ובמעמד האירוע - הגשימה את החלום. היום בתה גלי, בת 16.
מתוך הדברים של נטהלי רפואה: "החיים לימדו אותי, שגם אם נראה שכל הדלתות סגורות בפנינו, אל לנו להפסיק לנסות לפתוח את כל הדלתות האפשריות, עד שאחת תיפתח. קוראים לזה תקווה. אני מאמינה שלכל אחד ואחת מאיתנו יש רגע אחד לפחות בחיים, אם לא יותר, שבו נצטרך שמישהו אחר, שאיננו אנחנו, ישא עמנו בתקווה הזו. לפעמים, גם אם אנחנו חזקים ואופטימיים - נצטרך שמישהו אחר יאמין יחד עמנו. בשבילי פרופ' פינלי היה האיש הזה, והייתי זקוקה לו כל כך ברכבת ההרים של ניהול המחלה של בתי. אנחנו ב-MyChildsCancer פועלים להיות הגשר לתקווה עבור המשפחות שפונות אלינו".
מייסד העמותה, עודד גרינשטיין, שיתף בסיבות שהובילו אותו להקים את העמותה.
בכנס הקרנו סרטון קצר בו משפחות מספרות על הקשר שלהן עם העמותה והאופן שבו נעזרו בה בצמתי קבלת החלטות קריטיות בניהול המחלה.
צפו בסרטון >>
תודה ל META (פייסבוק) שאירחה את הכנס במשרדי המטה שלה בתל אביב.
Comentarios