ערב להעלאת מודעות לעמותת 'הילד שלי'

במהלך חודש מרץ קיימנו ערב מיוחד להעלאת מודעות לפעילות עמותת 'הילד שלי', בחסות יודה דורון בביתם של קריסטינה קופר ולן רוזן. קריסטינה קופר היא נגנית צ'לו בינלאומית, שניגנה ביחד עם אסי מטאטיאס וויקטור סטניסלבסקי.

במהלך הערב, סיפרה נטהלי רפואה, יו"ר העמותה, על פעילותה של העמותה מאז שהוקמה בארץ, כעמותת הבת של עמותת MyChild'sCancer האמריקאית:

• מספר הפניות עלה בכ- 50% ביחס לשנים קודמות.

• סך של 72 משפחות ישראליות שפנו לסיוע של העמותה בשנת 2021.

• הקמה של ועדת מומחים מכל העולם בתחום גידולי ראש ייעצה כבר לכ- 20 משפחות.

עוד הציגה נטהלי שתי דוגמאות למקרים בהם יעוץ שניתן במסגרת פעילות העמותה, סייע לגבש נתיב פעולה חדש בטיפול במחלה:

• ילדה בת 8 עם גידול נדיר שלא נמצא לו טיפול בארץ. בשיחת זום בת שעה וחצי עם פרופ' בופה בקנדה, ולאחר שהעמיק בחומר הרלוונטי, הוא שטח בפני ההורים את האפשרויות השונות להשתתפות בניסויים קליניים ברחבי העולם, על יתרונותיהם וחסרונותיהם. בסופו של דבר, הוחלט על ניסוי קליני באוסטרליה, הרופא המנהל את הניסוי הסכים לשלוח את התרופות הנסיוניות לארץ, ובסיוע של העמותה מול משרד הבריאות - התרופות הגיעו לאחרונה לישראל והילדה התחילה לקבל אותן.

• ילדה בת שנתיים וחצי עם גידול נדיר שאין עליו כמעט מידע בעולם. הרופאה המטפלת בה בארץ פנתה אל העמותה בבקשה לסייע עם יעוץ בינלאומי. ביחד איתה בחרנו לפנות לד"ר רוטקובסקי מגרמניה. הרופא חקר והעמיק טרם הפגישה איתנו והגיע עם רעיונות ואפשרויות. בפגישה גם נקבע כי הרופאה המטפלת תציג את המקרה בוועדה מקצועית של נוירואונקולוגים באירופה לטובת גיבוש כיוון טיפולי.

לצפייה בדברים המלאים של נטהלי רפואה, יו"ר העמותה:

---

עמותת הילד שלי עוסקת בהנגשת מידע רפואי, מחקרים וטיפולים עבור משפחות עם ילדים חולי סרטן שהפרוטוקול הסטנדרטי למחלה אינו רלוונטי עבורם. העמותה מסייעת למשפחות ישראליות המתמודדות עם סרטן ילדים, להגיע אל הידע, המחקרים הקליניים ואל המומחים העולמיים בתחום המחלה שעמה הם מתמודדים.

אנו מאמינים שידע הינו כח וידע מציל חיים.

אנו זקוקים לכל גובה של תרומה על מנת להמשיך ולסייע למשפחות המתמודדות עם סרטן ילדים, ועל מנת שנוכל להתרחב לפעילויות נוספות, בהם סיוע בהבאת תרופות וניסויים קליניים לישראל.

לתרומה >> https://www.mychild-israel.org/donations.