"יש הרבה ארגונים שמסייעים, אבל המענה של איתור ידע רפואי מותאם אישית הוא העזרה הכי משמעותית"

הוריה של רבקה, המתמודדת עם אוסטאוסרקומה, מספרים על ההתמודדות ועל הקשר עם עמותת 'הילד שלי'

אפרים ואסתי רייניץ, הוריה של רבקה בת ה-3, פנו אלינו לאחר שרבקה אובחנה בגיל שנה וחצי עם אוסטאוסרקומה בירך, גידול סרטני נדיר בגילה הצעיר.

עם האבחון התחילה בטיפול במרכז הרפואי איכילוב בתל אביב, עברה טיפולים כימותרפיים וניתוח. חודשים אחדים לאחר מכן התגלו גרורות בריאות, ובמסגרת הניסיון למצוא את המענה הנכון למצב – הגיעו אלינו.

אסתי: "מרגע שהתגלו הגרורות, התחלנו בסדרה של התייעצויות, בניסיון למצוא מענה. הרופא שלנו אמר שאין הרבה מה לעשות, שניתן להמשיך לטפל אבל שרוב הסיכויים שהטיפול לא יעזור". 

אפרים: "לעמותת 'הילד שלי' הגענו במסגרת חיפוש מידע באינטרנט. במקביל, גם האח של אסתי בדיוק שמע על העמותה והחלטנו לפנות. הרגשתי שעמותת 'הילד שלי' מספקת בדיוק את המענה לצורך הנוכחי שלי. הידיעה שיש דרך לחפש ולאתר אפשרויות טיפול נוספות – נתנה לי תקווה ומוטיבציה להמשיך לחפש".

מה היה התהליך שעברתם מרגע שפניתם אלינו?

אפרים: "קיימנו שיחה ראשונית עם קריסטינה, שהיא המלווה שלנו מטעם העמותה. היא צירפה לשיחה את עודד גרינשטיין, מייסד העמותה ומנכ"ל עמותת האם MyChild'sCancer. שיתפתי אותם שאני רוצה לטוס מיד לארה"ב כדי להתייעץ עםDr. Leonard Wexler , מומחה עולמי בתחום שגם מסייע למשפחות שפונות לעמותה. עודד וקריסטינה הסבירו שבשלב הזה לא נכון להגיע ל- Dr. Wexler ושעדיף להמתין לחוות דעת רפואיות של הרופאים שאיתם התייעצנו בארץ. כשהגיעו חוות הדעת האלו, הבנו שנכון להמשיך ולקיים בשלב זה את הטיפול בישראל".   

אסתי: "מרגע שפנינו, העמותה ליוותה אותנו באופן מלא, שמרו איתנו על קשר וחיברו אותנו להתייעצות מרחוק עם Dr. Carolyn Fein-Levy, מומחית בינלאומית בתחום מארה"ב. Dr. Fein-Levy פגשה אותנו ולאחר מכן המשיכה ללוות ולעקוב אחר הטיפול של רבקה מרחוק. הליווי שלה היה מאוד משמעותי עבורנו. חיזק לנו את הבטחון. למרות שהטיפול שאנחנו מקבלים בארץ הוא מסור וטוב, היה לנו חשוב לשמוע עוד חוו"ד ולדעת שרופאה מומחית שראתה הרבה מקרים מהסוג שלנו, מלווה אותנו".

המשך הטיפול של רבקה הקטנה כלל ניתוח להסרת הגרורות בריאות, אך זמן קצר אחריו הסתבר שהגרורות שהוצאו היו חיות.

מה עשיתם בשלב הזה?

אפרים: "גילינו את זה בדיוק בשבוע שבו התקיים האירוע השנתי של עמותת 'הילד שלי' בארץ, אירוע שאליו הגיעו גם Dr. Wexler וDr. Fein-Levy-. ביקשנו לפגוש אותם במסגרת פגישות ייעוץ פנים אל פנים שהתקיימו בימי האירוע, ואכן שילבו אותנו ביום הפגישות. זה היה מאוד חשוב ומשמעותי. Dr. Wexler ייעץ לנו להחליף את הטיפול בטיפול ביולוגי. בנוסף, הוא המליץ לנו על טיפול מיוחד בגרמניה שבו ניתנים חיסונים שמיוצרים בהתאמה אישית עבורנו. בהמשך העמותה סייעה לנו גם עם ליווי לתהליך מול גרמניה ואנחנו כרגע בשלבי ההרשמה".

אסתי: "אנחנו רוצים לנצל את ההזדמנות הזו להודות לקריסטינה ולצוות העמותה. הייתם זמינים עבורנו, סייעתם בכל צורך, כולל הכנת החומרים הרפואיים שלנו ושליחתם לחו"ל, והכל בנועם. בימים אלו אנחנו מתחילים לקבל גם ליווי של תומכת משפחתית מטעם העמותה.לכל מי שנמצאים בצמתי קבלת החלטות רפואיות מורכבות, אנחנו ממליצים בחום לפנות לעמותת 'הילד שלי'. יש הרבה ארגונים שמסייעים, אבל המענה של איתור ידע רפואי מותאם אישית ניתן רק אצלכם. זו העזרה הכי משמעותית במצבים האלו".

איחולי החלמה ובריאות לרבקה הקטנה!