"כשפנינו לעמותה הרגשנו סוף סוף שאנחנו לא לבד, שיש מי שנמצאים בצד שלנו"

יונתן, אב לילדה בת 9 שאובחנה עם סרטן במוח לפני כשנה, מספר על הגילוי, ההתמודדות המורכבת והעזרה שהמשפחה מקבלת מעמותת 'הילד שלי', באיתור טיפולים מתאימים

אני יונתן, נשוי ואבא ל-4 ילדים. בתי השנייה חלתה בסרטן לפני כשנה, בגיל 8.

הכל התחיל כשראינו שהילדה קצת צולעת פתאום. הלכנו לרופא הילדים שהפנה למיון. בהתחלה חשבו שזה כלום, אלא שאחרי מספר בדיקות הסתבר שזה סרטן במוח, ומאז עולמנו התהפך.

הגידול פגע בה מוטורית ונוירולוגית ולכן היא יושבת על כסא גלגלים, משותקת בצד ימין ומתקשה בדיבור, מה שמצריך גם תהליך של שיקום, לצד הטיפול במחלה עצמה. היא מגיעה לבית הספר באופן חלקי, לומדת גם מהבית, עוברת את תהליך השיקום ואנחנו מקווים שבקרוב תוכל לחזור לבית הספר באופן מלא.

לעמותת הילד שלי הגעתי בהמלצת חברים, אחרי שהרופאים המטפלים בנו הגדירו את המצב שלה כחמור מאוד וללא פתרונות ארוכי טווח. הפרוטוקול שהוצע לה כולל רק הקרנות.

היינו חסרי אונים והדבר הראשון שהרגשתי כשפניתי לעמותה זה שאני סוף סוף לא לבד, שיש מישהו שהוא בצד שלי. שגם אם צריך לחפש טיפולים בכל העולם – יש מי שיעזור לי בזה. לרופאים המטפלים בארץ יש עוד הרבה מטופלים ויש אג'נדה ודרך משלהם. הצוות בעמותה מתייחס לדברים מנקודת המבט שלי, נקודת מבט של הורים.

העמותה תיאמה לנו שיחת ועידה עם אחד המומחים הבכירים ביותר בתחום שלנו בארה"ב. הוא קרא את כל הניירת הרפואית שלנו והגיע לפגישה מוכן. על אף שלא היה לו הרבה מה להוסיף הוא חיפש פתרונות אפשריים מחוץ לקופסה ובתור התחלה המליץ על טיפול תרופתי שיעזור עם הסימפטומים. אמנם הרופאה שלנו בארץ היתה קצת סקפטית בהתחלה, אבל החלטנו לתת את הטיפול כי לא היה לנו מה להפסיד - והטיפול מאוד עזר. עד כדי כך שלמיטב ידיעתי, התרופה הזו נכנסה בינתיים לפרוטוקול הטיפול לילדים אחרים.

לאחר מכן המומחה חיבר אותנו למספר ניסויים קליניים במטרה לנסות ולתת מענה גם לגידול עצמו. הצלחנו להכנס לאחד מהניסויים, שמתקיים באוסטרליה. העמותה סייעה לנו להביא את התרופה הניתנת בניסוי לארץ ולאשר את השימוש בה, ועכשיו אנחנו נותנים את התרופה לבת שלנו כאן בארץ, כחלק מאותו הניסוי.

אנחנו נמצאים עדיין בתחילת הטיפול ומקווים שהבת שלנו אכן תגיב ושיהיו תוצאות טובות. המומחה שאיתו התייעצנו נמצא איתנו בקשר רציף, אנחנו מעבירים לו את תוצאות הבדיקות ומאוד חשוב לו לעקוב. האנושיות והרצון לעזור הם מעל ומעבר לכל מה שציפינו.

לצד המענה הקריטי בהיבטים הרפואיים, העמותה מסייעת לנו גם באמצעות חונכת שמלווה אותנו, מישהי שהתמודדה גם היא עם סרטן ילדים ויודעת מה אנחנו עוברים. אנחנו מרגישים שהיא בצד שלנו, מבינה ועוזרת, מייעצת ומקשרת ובעיקר - אוזן קשבת.